Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) ha reso noto i dati del suo servizio nel periodo pandemico, tra gennaio 2019 e dicembre 2021, evidenziando di aver ricevuto oltre 36.600 telefonate e aver risposto a più di 60.000 quesiti. In effetti, durante il periodo pandemico si è riscontrato un costante incremento delle telefonate, passate da 2.206 nel 2019 a quasi il doppio nel 2021 (4.075).
In particolare sono le donne, in 7 casi su 10, a telefonare e il servizio è contattato più di frequente da persone tra 41 e 60 anni. Sebbene molte malattie rare insorgano in età pediatrica, i quesiti riguardano solo per il 12,6% bambini e ragazzi sotto i 18 anni. A contattare il servizio è stato il paziente stesso (56,4%) o un familiare (29,1%).
La distribuzione geografica dei contatti si concentra per il 27% in Centro Italia, in particolare nel Lazio, pari al 18%, e al Sud Italia per il 22,7%, soprattutto Puglia e Campania, rispettivamente per il 7,6% e 7%.
I bisogni informativi maggiori si concentrano sulla ricerca di un centro ospedaliero esperto della Rete nazionale delle malattie rare per avere una diagnosi o una presa in carico o su strutture territoriali che possano soddisfare i bisogni assistenziali, come i centri di riabilitazione.
Altro tema ricorrente è quello dei benefici assistenziali, che si traduce nella richiesta sull’esistenza di un codice di esenzione dal costo del ticket e sulle eventuali procedure per ottenerlo. Inoltre, in molti hanno richiesto informazioni legate all’emergenza sanitaria legata al Covid-19.
I dati sono stati esposti sul sito “Quotidiano Sanità” al link https://www.quotidianosanita.it/studi-e-analisi/articolo.php?articolo_id=109886
